dsmamman.blogg.se

Jag har kommit till en punkt, en mycket eftertänksam och sårbar punkt i livet, då jag känner att mitt liv, det svåra jag gått och går igenom behöver få komma i uttryck genom att präntas ner. Jag vet inte alls i skrivandets stund vad som kommer att ta form. Det ger sig.

Fan, fan, fan!

Just  nu, är jag så jävla TRÖTT på inkompetenta människor i min omgivning som uttalar sig både dumt och oaktsamt om min son som har Downs syndrom och autism. 
 
Min son är 5 år. Den mest goaste lille kille man kan tänka sig! Han är behaglig i sitt sätt. Nästan alltid glad och gnäller bara om det verkligen är något som inte är bra. Just nu är han inne i trotsåldern och vill helst inte göra som jag säger.
 
Min son är alltså utvecklingsstörd. Det innebär att han är sen i sin utveckling (ligger ungefär på en 1-årings nivå.) Han har en språkstörning, dvs, han är sen i sitt tal och uttalar inga ord. Han kommunicerar istället med sitt kroppsspråk. Vi använder oss av TAKK-tecken vilket betyder att jag tecknar enstaka ord för att förstärka vissa ord i en mening. Jag använder mig av bildtecken, för att även där, förstärka det som ÄR just nu - vad det är vi ska göra alldeles strax så att han ska förstå.
Min son har fortfarande blöja dag som natt. Han äter bara passerad mat och knäckebröd med smör samt välling är hans absoluta favorit i matväg. 
Han älskar att gunga och sparka boll. Sitta vid Vätterstranden och plaska i vattnet med en lång pinne. Han är galen i hundar och springer glatt fram till alla hundar han ser när vi är ute, då han vill klappa och leka med dem. Film älskar han också, och just nu undersöker han ifall Pippi Långstrump är något att ha.
Ser han en pappa med sitt/sina barn på lekplatsen är han inte sen med att gå fram och krama honom. 
 
Han förstår inte alltid konsekvenser av sitt handlande. Det kan vara att han kan slå till mig ibland, eller bli hårdhänt mot en hund när han inte får som han vill (kasta pinne etc.)
När han gör så, talar jag om för honom att det är fel. Men för att han ska förstå, visar jag tydligt hur man ska göra istället. "Klappa fint, inte slå."
Jag måste hjälpa honom, eftersom han inte kan uttrycka sig verbalt. Påvisa med både tal och kroppspråk hur man gör rätt. 
 
Det finns inget ont i honom alls, och han älskar nästan alla han möter. 
 
Men...jag inser allt mer och mer, att det kommer bli jävligt tufft att bemöta livet som funkismamma. Dels genom myndigheter och dels genom människor som har ytterst lite kunskap, kännedom om barn och vuxna med olika funktionsskillnader och sist men inte minst, självkännedom.
 
Jag är ledsen, förbannad och jävligt upprörd hur en del väljer sina ord. Undrar ibland ifall det är för att indirekt såra mig? Jag vet inte...? 
Orkar inte skriva om vad dessa personer har sagt och gjort. Jag vet bara att det är DE som är största förlorarna och att de borde skämmas för hur de uttalar sig om min pojke och vad de "förväntar" sig av honom.

Jag är iaf redo att bemöta dem, en efter en och ge dem en läxa de sent kommer att glömma.
 
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Annika
skriven :

På dom bara! Men glöm inte att hämta energi från alla de fantastiska människor som ser det du ser i Alexander. Särskilt dom som ser det utan att ha erfarenhet av Downs. Det finns hopp för mänskligheten. <3

Svar: Jag vill allt hoppas det jag också - hopp om mänskligheten! <3
DS-mamman